Torben


Nierentransplantation und bakterielle Erkrankung

Torben hat mit seinen 31 Jahren bereits einiges hinter sich und musste schon in sehr jungen Jahren feststellen, wie das Leben von heute auf morgen eine neue Richtung erfahren kann. Er leidet an dem Alport-Syndrom, einer genetischen Erkrankung, die Augen, Ohren und Nieren betrifft. Bereits mit 10 Jahren machten sich die ersten körperlichen Veränderungen bemerkbar und Torben erhielt Hörgeräte. Mit 19 Jahren ging es ihm schlagartig schlechter, bis er schließlich mit einem Zusammenbruch ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Innerhalb kurzer Zeit erhielt er einen Shunt am Unterarm (siehe Foto) und einen Herzkatheter und musste an die Dialyse. „Wenn du hörst, du musst jetzt dreimal die Woche an die Dialyse, bricht erst einmal eine Welt zusammen. Man weiß nicht was passiert und hat plötzlich ein total eingeschränktes Leben.“ Nach einem Jahr an der Dialyse erhielt Torben jedoch eine Nierentransplantation durch eine Lebendspende seiner Mutter und sein Leben und Alltag normalisierten sich wieder. Damit der Körper das fremde Organ jedoch nicht abstößt, müssen Transplantierte dauerhaft immunschwächende Medikamente zu sich nehmen. Bei Torben führte dies dazu, dass er sich ein für gesunde Menschen recht harmloses Umweltbakterium einfing, welches seinen Körper an diversen Stellen angriff und sich dort einnistete. Er nahm ab, verlor alle Haare am Körper, sein Trommelfell und die Stimmbänder wurden angegriffen und es bildeten sich am Körper und im Gesicht Zysten, die heute noch als Narben zu sehen sind.

„Da ich nie sonderlich viel Wert auf Äußeres gelegt habe, waren mir die Narben im Gesicht auch relativ schnell egal. Ja, sie sind da und gehören dazu. Ich sehe wie sie langsam verwachsen, deswegen stören sie mich eigentlich auch gar nicht mehr.“

Die Niere seiner Mutter hat Torben 10 Jahre „gesund“ gehalten. Leider wurde sie, vermutlich durch den bakteriellen Infekt, zu stark angegriffen, sodass er seit Ende letzten Jahres wieder an der Dialyse ist. 

Die Geschichte von Torben hat mich sehr bewegt. Bereits zu Schulzeiten musste er durch seine Hörgeräte erfahren, was es bedeutet anders zu sein und aufzufallen. Doch vielleicht haben gerade diese Erfahrungen ihn so stark und selbstbewusst werden lassen. Torben geht sehr offen mit seiner Krankheit um und versucht aus all seinen Erlebnissen etwas Positives herauszuziehen. Doch auch mit dieser selbstbewussten und lebensbejahenden Art ist es für ihn manchmal schwierig, die Blicke der Menschen zu ertragen. „Ich kann gut verstehen, wenn Leute sich mit Narben oder Krankheiten zurückziehen oder dahinter verstecken. Ich hatte schon immer eher eine ziemliche ‘leck mich am Arsch’-Einstellung. Ich dachte immer, jetzt ist es halt so und damit muss ich eben klar kommen. Ich kann mir aber vorstellen, dass manche Menschen dann anfangen sich zu verstecken indem sie zum Beispiel anfangen einen Schal immer weiter hoch zu ziehen, sich so doll zu schminken, bis sie nicht mehr sie selbst sind oder irgendwann das Haus nicht mehr verlassen!“

„Wenn Menschen dich hänseln wollen, finden sie immer einen Grund. Entweder ist es etwas ganz Offensichtliches, wie eine Narbe. Oder aber sie suchen und graben so tief, bis sie etwas finden. Dann greifen sie deinen Charakter an und das würde noch viel mehr weh tun.“




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